Voyage en pleine fatigue !

Comme une tempête la fatigue s'abat sur moi sans parfois le moindre signe annonciateur.

Dans la maladie chronique qu'est le lupus la fatigue est un élément à ne pas prendre à la légère. Je pense sincèrement que je préfère la douleur à la fatigue car celle-ci est passagère et éphémère. La fatigue apparait furtivement. Elle s'installe parfois pendant des jours, des semaines et des mois.

Ce n'est pas une fatigue normale, qui vient après un effort et qui disparait après un repos. Pour les plus investis d'entre nous ce n'est pas non plus celle qui vient après qu'on ait repoussé ses limites car celle-ci aussi elle part et elle n'handicape pas.

La fatigue qui est associée au lupus est différente, elle est invalidante et se transforme assez vite en chape de plomb. Prends ta fatigue normale, imagine là multipliée. Imagine que rien ne l'atténue. Maintenant dis toi que ton énergie en est clairement limité. Tu vois quand tu arrives en fin de journée, que tu ne te vois rien faire d'autre que manger et dormir. Et bien prend cet état là et imagine toi te réveiller ainsi ! Ça peut paraitre abusé mais en fait très souvent je me réveille étant exténuée.

La conséquence directe de cette fatigue c'est qu'elle implique la gestion minutieuse de son énergie. Pour l'expliquer une jeune femme, Christine Misandero a créé la théorie des cuillères. C'est comme si tu te réveillais avec un stock d'énergie ou de cuillères limité, disons 12. Chaque activité te coûte des cuillères. Te doucher 2 cuillères, cuisiner 2 cuillères, travailler 4 cuillères, tenir une conversation une cuillère...

Quand la fatigue est là chaque journée est a envisager avec stratégie. Du levé au couché tout ou presque est calculé. Il y a un équilibre délicat à trouver. Ce n'est pas comme la fatigue normale dans laquelle si tu forces tu seras juste plus fatigué. Ici si tu forces, tu risques de te réveiller avec moitié moins de cuillères. C'est parfois tentant de se lâcher, de vouloir profiter à fond et d'oublier son corps. Cependant, le contrecoup peut être violent, la fatigue peut déclencher des crises, les crises des hospitalisations... Le pire dans tout ça c'est que devoir gérer comme ça la moindre tâche constitue un stress et une charge mentale qui ne font qu'accentuer la fatigue.

C'est un symptôme qu'on a du mal à cacher car oui on a souvent l'air fatigué. C'est un symptôme qui est souvent incompris parce qu'on te dit de te reposer sans savoir que ça n'y changera rien. C'est un symptôme qu'on est fatigué d'expliquer parce qu'on voit bien parfois que les autres nous prennent juste pour des flemmards qui ne veulent pas faire d'effort.

Spirituellement, la fatigue est pour moi une manière de reconnaître et d'accepter la souveraineté de Dieu. C'est une manière d'accepter que je ne contrôle pas les choses même pas mon corps. C'est apprendre à prier pour chaque tâche de la journée suppliant pour avoir la force. C'est accepter que si Dieu n'intervient pas cela ne sera pas fait. C'est s'émerveiller de voir que même avec zéro cuillère on arrive miraculeusement à faire à manger pour sa fratrie. C'est expérimenter que dans l'amour, dans une discussion avec un ami, on recharge ses batteries. C'est apprendre à ne pas se plaindre mais à rendre grâce. C'est apprendre à prier quand en larme on a l'impression d'être enfermé dans un corps qui ne veut pas coopérer.

En bref, la fatigue est une école qui mets les nerfs à rude épreuve mais humilie.