Lupus : le diagnostic (1)

Je souffre depuis près d'une dizaine d'années d'une maladie chronique rare. Le lupus touche environ 5 millions de personnes dans le monde. Les patients sont à 90% des femmes. Il est plus présent chez les populations noires. J'ai envie de raconter au travers de ce blog le parcours que j'ai eu à traverser ces 10 dernières années. Sensibiliser sur le sujet est important pour moi.

Dans cet article on va donc commencer par le commencement : le diagnostic.

J'ai vécu normalement jusqu'à mon année de Terminale. À part des angines à répétition durant mon enfance, je n'avais pas de problèmes de santé notoire. En classe de première je me souviens avoir commencé à avoir des douleurs articulaires mais c'était épisodique. En Terminale c'était devenu handicapant, j'ai dû arrêter les cours un moment. Les gestes du quotidien étaient un calvaire, me lever, marcher... tout mouvements m'arrachaient des gémissements. C'est alors qu'ont commencé les rendez-vous chez le médecin pour trouver le problème. À cette époque, on vivait au Tchad et les premiers diagnostics établissaient un paludisme. On a ainsi traité le paludisme, une fois, deux fois...et avant qu'on ne passe à la troisième fois, ma mère a demandé à ce qu'on cherche autre chose. On a donc parlé de la goutte avant d'arriver au rhumatisme articulaire aiguë. Après avoir bataillé pour avoir malgré tout mon baccalauréat je suis arrivée en France. Dès mon arrivée j'ai pris rendez-vous avec un rhumatologue.

En effet, après un début de traitement qui semblait efficace, les douleurs revenaient. Les injections en intra-musculaire ne suffisaient plus. Le Doliprane ainsi que l'ibuprofène étaient désormais des bonbons que j'avalais sans aucun effet.

L'été à la montagne a été une successions de frustrations et de tentatives douloureuses de faire les mêmes activités que les autres. Une randonnée avec des genoux bousillés ce n'était pas très indiqué. La rentrée est arrivée. J'avais tellement hâte, cette école, l'ISTOM c'était mon rêve. J'allais apprendre ce que je voulais, l'ambiance était superbe, mes camarades venaient d'un peu partout dans le monde... J'étais entourée de rêveurs et j'aimais ça. J'avais presque oublié la maladie, un nouveau chapitre s'ouvrait. Je l'entamais avec grand enthousiasme ! Oubliée ou pas la maladie gagnait du terrain et elle n'allait pas tarder à prendre une nouvelle tournure. Tu veux connaître la suite ?

Abonne-toi au blog pour recevoir un mail dès que la partie 2 sera en ligne !

Connaissais-tu déjà le lupus ? Connais-tu des personnes qui en souffrent ou qui souffrent d'autres maladies auto-immunes ?