• Nelly M

Le lupus : déni

À l'annonce d'une maladie chronique commence un processus qui s'apparente à celui d'un deuil. Il faut dire au-revoir à la personne qui n'était pas malade et embrasser la nouvelle version de soi. Celle que tu étais avant est un peu morte et il faut s'y faire. Le processus commence par une phase de déni qui peut prendre plus ou moins de temps selon la personne. J'ai passé à peu près deux ans coincée dans cet état. Je n'arrivais pas à croire que ça m'arrivait. Je n'arrivais pas à vivre en harmonie avec cette nouvelle réalité. Je redoublais pour la première fois et ça aussi ça me choquait profondément. J'étais en état de choc. Je fonctionnais comme avant, sans forcément prendre en compte la maladie et son incidence.


Sortie de l'hôpital j'ai eu un moment où je devais presque être baby-sittée, j'étais là sans être là. J'étais alors chez une de mes tantes, je ne voulais pas réfléchir à ma nouvelle condition. Mon cerveau avait bloqué, gros beug du système ! Il fallait prendre les traitements, surveiller l'alimentation, peu de sel, peu de sucre, peu de gras... Je n'ai pas beaucoup de souvenirs de cette transition et je pense que je ne veux pas en avoir. J'ai vécu cette phase avec un certain détachement, c'est comme si ça arrivait à quelqu'un d'autre. Ça ne pouvait pas être moi cette fille qui était à l'ouest, déconnectée...ça ne pouvait pas être moi.


Complètement dans le déni j'ai ensuite rejoins ma résidence étudiante. Je me disais que ce n'était pas possible, c'était trop lourd. J'avais 17 ans et l'idée d'un traitement à vie, d'une maladie à vie n'était juste pas possible. Je ne prenais pas correctement mon traitement, je ne sais pas si j'oubliais ou si je me refusais à le faire. Le faire aurait renforcé la réalité de la maladie ce qui m'était trop douloureux. J'ai commencé ce qu'on appelle des stratégies d'évitements. Les conséquences furent immédiates, plusieurs poussées, moments d'activité de la maladie se succédèrent. J'avais l'impression de passer de l'école à l'hôpital. C'était un cercle vicieux.


Plus j'allais à l'hôpital, plus celui-ci me faisait peur. Plus j'évitais de confronter la maladie, plus je ne prenais pas mes traitements. Je ne voulais pas entendre parler de la maladie. Elle faisait sa vie, je faisais la mienne. Je voyais bien les limites de mon corps mais je faisais avec, je faisais la sourde oreille. Pendant une énième hospitalisation à cause de la non observance stricte du traitement le professeur m'a dit : "nous on veut bien vous soigner Mlle M mais il faut que vous le vouliez aussi."


Durant toute la période de déni je cherchais Dieu. Quand les poussées revenaient je criais à lui, quand ça allait bien j'oubliais la maladie. Je me disais que Dieu avait agi, j'étais guérie. Cependant à la prochaine poussée je lui demandais pourquoi me faisait-IL ainsi marcher ? S'amusait- IL à me donner et me reprendre la santé ?


Cette phrase du professeur m'avait choquée, cependant elle a permis que je rentre dans une autre phase: celle de la colère.



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