• Nelly M

Le lupus : colère et lutte

Dernière mise à jour : 17 nov. 2021



Dans l'article précédent je présentais la phase de déni qui suit celle de l'annonce d'une maladie chronique comme le lupus. Après le déni où on minimise sa situation s'accrochant à l'idée d'une possible guérison vient la colère et la lutte. Dans le processus d'appropriation on parle d'anxiété de la maladie ce qui est également très approprié.


Quand le médecin m'a dit qu'il fallait que je veuille être soignée autrement dit aller mieux je me suis arrêtée et j'ai réfléchi. J'ai pris conscience de ma responsabilité. Est ce que je voulais aller mieux ? Pas vraiment. À cette époque ce que je voulais c'était ne plus être là. Ayant un background religieux le suicide n'étais pas une option. De toute façon j'étais bien trop froussarde pour tenter quoi que ce soit. Cependant, il est clair que je ne voulais pas vivre, sauf qu'il allait bien falloir que je vive. S'il fallait que je vive je ne pouvais plus continuer de vivre comme cela. J'étais épuisée par ces années de déni, à vivre ma vie comme une spectatrice. Je voulais agir, entrer en scène, reprendre les commandes.


C'est dans cet état d'esprit que je suis entré sur le ring. Le combat pouvait commencer. J'ai pris les informations concernant la maladie, me contentant du strict minimum. J'ai commencé à prendre mes médicaments, à faire les ajustements dans mon hygiène de vie. Se coucher tôt, manger peu salé, peu sucré... Bien que n'ayant pas envie de vivre j'ai dû trouver des raisons. Mes raisons de vivre sont alors devenues ma famille et mes ambitions. Je me suis accrochée à ce qui n'avait pas été altéré par le lupus : mon intelligence. J'ai mis tout ce que j'avais dans mes études.


Le lupus était constamment dans mon esprit, je devais gagner. Je faisais des concessions, j'évitais les comportements à risques. Ce changement a payé, je suis entré en phase de rémission. Moins de médicaments, plus d'hospitalisations. Une accalmie bienvenue après des années de tourment.


Bien que luttant, je combattais un ennemi qui me faisait peur. Une peur indicible, liée à tout les souvenirs de douleurs, de crainte. Le lupus me terrorisait, le moindre signal d'alarme me faisait paniquer. Je dramatisais tout, alors même qu'en apparence j'étais la fille forte qui faisait face. Je luttais avec l'angoisse dans les tripes. Chaque matin était un nouveau combat contre l'ennemi redoutable et redouté.


Dans cette étape, j'avais mis Dieu de côté. Après les phases successives d'espoirs et de désespoirs engendrées par les poussées j'avais décidé de ne plus le chercher. Mon sort n'avait pas l'air de l'intéresser, IL semblait décidé à ne pas agir et je ne pouvais pas attendre. J'avais pris le parti d'agir, Dieu était une acception philosophique, il existait parce qu'il fallait bien un début à tout ça mais c'était tout. IL était un postulat de départ. Je ne savais même pas qu'une relation était possible avec Lui.


Ma mère a rencontré le Seigneur pendant que je luttais, elle avait plus de foi que moi. Elle s'est battue dans la prière et je crois que ses prières non pas été vaines. La rémission a été permise en partie car elle avait mis les genoux à terre. Ce qui me permet de dire cela c'est que certaines choses dans ma rémission était miraculeuse. Un jour je suis sortie d'une IRM et le médecin chargé de l'interpréter m'a demandé si j'étais sûre d'avoir des lésions au cerveau car il n'en voyait pas là où selon mon ordonnance elles devaient se trouver.


On appelle souvent ceux qui doivent combiner avec une épreuve comme la maladie des battants, des héros. Toute cette lutte est épuisante, de loin elle peut sembler glorieuse et on peut en tirer une certaine fierté mais c'est sans compter la fatigue. On a jamais vraiment de paix dans le cœur. Je suis restée dans la colère et la lutte très longtemps. Ne pas lutter revenait à abdiquer et ça je ne pouvais m'y résoudre. La lutte m'a armée d'une colère sourde et froide. J'étais devenue dure, très difficile d'accès et l’orgueil avait une emprise totale sur moi. J'étais le héros de mon histoire. Je me nourrissais de discours motivants, d'histoires inspirantes d'autres "warriors"... Ma colère pouvait s'abattre au moindre faux pas tout comme ma tristesse pouvait refaire surface pour un rien. La tristesse et même la dépression on en parle dans le prochain épisode.


Avec le temps, j'ai appris que pour grandir dans sa relation avec Dieu il fallait apprendre à recevoir et accepter les circonstances de la vie, même les plus difficiles. La lutte semble attirante mais elle peut nous mener à combattre contre la volonté de Dieu. Après tout si IL est au contrôle IL a permis cette chose qui te tracasse !



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