Accepter la maladie ce n'est pas linéaire.

En 11 ans de vie commune avec le lupus j'ai fais du chemin sur la route vers l'acceptation de la maladie. J'en suis arrivée au stage de vivre avec elle sans la rejeter violemment. J'ai fais face au déni, à la colère, à la dépression, à l'évitement. Je me suis efforcée de faire le deuil d'une vie d'avant. Et plus le temps passe plus j'ai l'impression de découvrir pleinement une nouvelle moi, avec d'autres potentialités.

Cependant, on a tendance a préférer les schémas simples, les parcours bien linéaires avec un début et une fin. Or, quand il s'agit d'acceptation ce n'est pas si simple. J'ai grandi dans le fait d'accepter le fait davoir une maladie chronique mais parfois toutes les étapes se mélangent. Il y a des jours où la peur, le désespoir, la colère et le déni s'entrelacent. Ce sont des jours sombres, dans lesquels je pleure sans raison. Dans mes prières je ne demande alors qu'une chose: aller bien.

Dans ces jours je me trouve bête. J'ai souvent de la peine à chercher du réconfort car je me dit que ce n'est pas valable comme ressenti. Je me dis que depuis le temps je devrais avoir accepté. Je me dis que j'aurais dû avoir fait "la paix". Je compose un numéro avant de me dire que non "je ne vais pas encore me plaindre". Alors bien souvent au lieu de prier pour la force nécessaire ou d'appeler cet ami(e) je me renferme et je laisse cours à mes sanglots.

Je pense que c'est comme les saisons. Chaque saison a des caractéristiques dominantes mais cela n'empêche pas qu'en hiver il y ait des journées plus chaudes que d'autres. Il y a des saisons de colère pendant lesquelles il y a des jours d'éclaircies positives. Tout comme il y a des phases d'acceptation ponctuées de tempêtes de tristesse.

Je ne pense pas non plus que cela ne s'applique qu'à la maladie chronique. Il y a peut-être des progrès que tu t'en veux de n'avoir pas encore fait. Il y a sans doute cette impatience face à ta progression dans tels ou tels domaines. Personnellement, dans ma relation avec le Seigneur je me suis souvent morfondue de n'être pas où je "devrais" être. C'est source de frustration et de profondes remise en question.

Je n'ai pas trouvé la solution mais j'experimente que comprendre que le progrès n'est pas linéaire est crucial. Certains jours tu auras l'impression de régresser. Certains jours tu auras l'impression d'être arrivé. Fait attention à ces moments où tu es prêt à baisser la garde. Il y a l'énergie pour arriver à un niveau et il y a l'énergie pour s'y maintenir. L'énergie pour faire face à une grippe est différente que celle nécessaire pour affronter un mois de douleurs et de fatigue. Les circonstances quoiqu'on en disent comptent même si on essaye au maximum de s'en affranchir.

Encore une fois la résilience se trouve peut être dans la bienveillance envers soi, dans la patience et dans la confiance en Dieu. Sur le chemin de la foi, parfois on cours, parfois on s'assoit par terre se sentant incapable de mettre un pied devant l'autre. Il y a des jours où perdue dans les méandres de mes incapacités et de mes manquements je rampe. Que ce soit en courant, en marchant ou en rampant il faut s'efforcer d'avancer.

Et toi dans quels domaines as-tu parfois l'impression que tu ne fais pas assez de progrès ou que tu régresse ?